Να είναι γερό!
Η πρώτη σκέψη, η πρώτη ευχή στη χαρά της ανακοίνωσης της κύησης. Και, γεννήθηκε και, βαθμολογήθηκε με 10 στην κλίμακα Apgar. Και, όλα καλύτερα! Μεγαλώνει, γελάει, περπατάει, τρέχει… Ιδιαίτερο παιδί… Αποσύρεται, όταν έχουμε κόσμο στο σπίτι, δεν δίνει σημασία ούτε στη μαμά του – άραγε γνωρίζει τη σχέση; – δεν μας κοιτάει στα μάτια, δεν μας αποζητά.
Η διάγνωση: Διάχυτη Αναπτυξιακή Διαταραχή Αυτιστικού Φάσματος… Αυτισμός παιδικής ηλικίας… Αυτισμός καλής λειτουργικότητας…
Γραφειοκρατία, διάβασμα, διαγνώσεις, γνώμες, αναζητήσεις. Ούτε χρόνος να κλάψεις, να συνειδητοποιήσεις τι συμβαίνει, να θρηνήσεις, να αναλάβεις δυνάμεις, να σηκωθείς, να παλέψεις. Δεν είσαι ποτέ μόνος, πουθενά.
Η μικρούλα μεγαλώνει.
Αναζήτηση παιδικού σταθμού, ειδικού πλαισίου, παράλληλης στήριξης, συνοδού, θεραπευτικού πλαισίου… Εργοθεραπείες, λογοθεραπείες, ειδική αγωγή, θεραπευτική ιππασία, θεραπευτική κολύμβηση, αγωνιστική κολύμβηση, αυτόνομη διαβίωση, αναζήτηση ειδικού σχολείου, αξιολογήσεις και πάλι αξιολογήσεις.
Ακύρωση. Δικαίωση.
Ακύρωση από ανθρώπους που δεν θα το περίμενες ποτέ! Το παιδί έχει εξαιρετικά αναπτυγμένο ένστικτο. Ηρεμεί εκεί που την αποδέχονται. Τι μεγάλο μάθημα για εμάς!
Μεγαλώνοντας ένα παιδί στο φάσμα του αυτισμού.
Ακόμη και τα πιο απλά και αυτονόητα είναι ανηφόρα.
Το ντύσιμο το δικό της, το ντύσιμο το δικό μου, η κοινωνική μας ζωή, η παρακίνηση.
Οι αυτιστικοί άνθρωποι συνήθως δεν αντέχουν:
- Τις δυνατές φωνές και τους έντονους / ξαφνικούς θορύβους
- Τις έντονες μυρωδιές
- Τις αλλαγές στο πρόγραμμά τους
- Συγκεκριμένες υφές και υφάσματα
- Μέρη με συνωστισμό
- Μη ξεκάθαρες οδηγίες
Οι κοινωνίες μας δεν έχουν δημιουργηθεί για αυτιστικούς ανθρώπους. Ευτυχώς όμως τα τελευταία χρόνια ο κόσμος ενημερώνεται με τον έναν ή τον άλλο τρόπο για τη διαφορετικότητα και την ανάγκη της αποδοχής, της συμπερίληψης και της συμπόρευσης.
Ο Θεός μάς ευλόγησε με ένα εξαιρετικό σχολείο και πολύ καλούς φίλους και συνεργάτες σε αυτήν την πορεία.
Όταν είσαι μαμά παιδιού με αυτισμό, είναι δύσκολο μερικές φορές να αποτρέψεις το μυαλό σου από την υπερβολική σκέψη. Όταν έχεις μια στιγμή ησυχίας ή την ευκαιρία να ηρεμήσεις λίγο, ξεκινάς να ανησυχείς για όλες τις προκλήσεις που μπορεί να φέρει το μέλλον. Συνήθως αυτές οι σκέψεις μού έρχονται, όταν είμαι στο μετρό για το σπίτι από τη δουλειά ή όταν προσπαθώ να κοιμηθώ. Μπορώ να μείνω ξαπλωμένη για ώρες συλλογιζόμενη αυτούς τους φόβους, καθώς, αν ξεκινήσω να σκέφτομαι, μου είναι δύσκολο να σταματήσω.
Τα περισσότερα από όσα σκέφτομαι είναι πράγματα που θεωρούσα δεδομένα πριν γίνω μαμά. Δεν είναι πράγματα που περίμενα ποτέ ότι θα με ανησυχούσαν. Νόμιζα ότι το να είσαι γονιός σήμαινε πως θα ανησυχούσα σε ποιο σχολείο να στείλω τα παιδιά μου ή τι αντικείμενο θα θέλουν να σπουδάσουν καθώς θα μεγαλώνουν. Θα θέλουν να πάνε στο πανεπιστήμιο; Τι θα θέλουν να κάνουν ως επαγγελματική καριέρα; Αντ’ αυτού νιώθω ότι αντιμετωπίζουμε ένα μέλλον που μπορεί να είναι τρομακτικό και άγνωστο. Κάποιες από τις ερωτήσεις που γυρίζουν συχνά πυκνά στο μυαλό μου:
Θα είναι ποτέ ικανό το παιδί μου να μιλήσει;
Έρευνες δείχνουν πως περίπου το 25% των ανθρώπων που βρίσκονται στο φάσμα αυτισμού είναι μη λεκτικό. Από το υπόλοιπο 75%, πολλοί έχουν τεράστιες δυσκολίες στην επικοινωνία.
Θα έχει ποτέ το παιδί μου έναν φίλο;
Φυσικά και το παιδί μου θα έχει έναν φίλο, όλα τα παιδιά έχουν φίλους, σωστά; Η κοινωνικοποίηση είναι απίστευτα δύσκολη για τους ανθρώπους με αυτισμό. Ειδικά όταν το να είσαι ανάμεσα σε κόσμο, σου προκαλεί μεγάλη ανησυχία. Προσθέστε και περιορισμένες επικοινωνιακές δεξιότητες και το να κάνεις έναν φίλο γίνεται μια δύσκολη υπόθεση. Με την κοινωνικοποίηση να είναι μια πρόκληση, μερικές φορές ακόμα και το να φύγω από το σπίτι μπορεί να είναι ένα μεγάλο κατόρθωμα.
Ακολουθούμε τη σωστή θεραπεία;
Μια απλή αναζήτηση στο google για θεραπεία αυτισμού δίνει 74 εκατομμύρια αποτελέσματα. Υπάρχουν τόσες πολλές θεωρίες και πιστεύω, εκεί έξω. Πώς ξέρεις ότι κάνεις το σωστό για το παιδί σου; Πόσο καιρό ακολουθείς μια συγκεκριμένη θεραπεία, πριν να δεις αποτελέσματα; Τι γίνεται αν υπάρχει μια διαφορετική θεραπεία που μπορεί να οδηγήσει σε μεγαλύτερη πρόοδο; Τι θα γινόταν, αν δίναμε περισσότερο χρόνο στην τελευταία θεραπεία και δεν την παρατούσαμε τόσο σύντομα; Είναι τόσο δύσκολο να ξέρεις αν πήρες τη σωστή απόφαση.
Για πόσο ακόμα μπορούμε όλοι μας να επιβιώσουμε με τόσο λίγο ύπνο;
Συχνά οι άνθρωποι με αυτισμό έχουν προβλήματα ύπνου. Στα αυτιστικά παιδιά αγγίζει το 80%. Αυτό οδηγεί σε πολύ κακό και φτωχό ύπνο. Εξουθενωμένους γονείς και παιδιά. Όπως όλοι γνωρίζουμε, η έλλειψη ύπνου δεν είναι κάτι καλό για την υγεία μας και μπορεί να κάνει την καθημερινότητά μας δύσκολη. Στη δική μας οικογένεια αντιμετωπίσαμε με τον σύζυγό μου αυτήν την πραγματικότητα για περίπου 3 χρόνια. Πραγματικά τότε πίστεψα πως δεν θα ζήσω για πολύ ακόμα. Υπήρχαν φορές στο γραφείο που πήγαινα στην αποθήκη, όπου φυλάσσουμε του φακέλους των πελατών μας, έστρωνα πρόχειρα κάτω ένα μπουφάν και έκλεινα τα μάτια μου για 30’. Όλοι στο γραφείο μου ήξεραν ότι πάω να ξεκουραστώ για να συνεχίσω.
Αν κάποιος άλλος ήταν ο γονιός τους, θα έκανε καλύτερη δουλειά από εμένα;
Αυτή η σκέψη με βασανίζει, όταν βρίσκομαι στη χειρότερη παρακμή μου. Όταν τα πράγματα πάνε λάθος και το παιδί σου βασανίζεται, είναι εύκολο να κατηγορήσεις τον εαυτό σου. Ίσως να ήταν καλύτερα με άλλη μαμά που θα είχε τις αντοχές να ασχοληθεί περισσότερο, ή κάποια μαμά που δεν εργάζεται εκτός σπιτιού σε πλήρη απασχόληση. Ή που δεν έχει ένα μεγαλύτερο παιδί, εξίσου απαιτητικό – και που έχει κάθε δικαίωμα να διεκδικεί εξίσου την προσοχή σου.
Τι θα γίνει, αν αρρωστήσω;
Δεν μπορώ να αρρωστήσω, τέλος. Δεν είναι καν επιλογή. Ίσα που μπορώ να τους προσφέρω το επίπεδο φροντίδας που χρειάζονται τώρα. Αν αρρωστήσω, δεν τολμώ καν να το σκεφτώ. Αν αρρωστήσω για μεγάλο διάστημα ή καταλήξω στο νοσοκομείο, δεν ξέρω πώς θα επιβιώσουμε.
Τι θα γίνει, αν το παιδί μου αρρωστήσει και πρέπει να πάω στο νοσοκομείο;
Μετά βίας καταφέραμε να μείνουμε στο νοσοκομείο για λίγες ώρες, όταν έπρεπε να βάλει ορό μετά από μια οξεία γαστρεντερίτιδα. Τι γίνεται όμως αν έχει κάποιο ατύχημα; Αν πέσει και σπάσει το πόδι του; Δεν θα μπορεί να καταλάβει ότι πρέπει να μείνει στο κρεβάτι του νοσοκομείου και να μην κουνηθεί. Εάν έχει γύψο στο πόδι του για κάποιους μήνες, με τις αισθητηριακές ανάγκες του πώς θα αντιδράσει; (Εννοώντας την υπερ- ευαισθησία και την υπερ-αντιδραστικότητα).
Τι θα γίνει όταν πεθάνω;
Αυτό είναι το πιο σημαντικό που τρομάζει όλους τους γονείς παιδιών με αυτισμό που γνωρίζω. Νιώθουμε ότι πρέπει να ζήσουμε περισσότερο από τα παιδιά μας, καθώς οι επιλογές που είναι διαθέσιμες για μελλοντική φροντίδα είναι τόσο περιορισμένες. Αν δεν είναι ικανά να ζήσουν από μόνα τους και να υποστηρίξουν τους εαυτούς τους όταν γίνουν ενήλικες, τότε ποιος θα επωμιστεί αυτόν τον ρόλο όταν πεθάνουμε; Πώς θα γίνει να μην επιβαρύνω το μεγαλύτερο «τυπικής ανάπτυξης» παιδί μου; Πόσες φορές της επιβεβαιώνω πως η φροντίδα της μικρής είναι μέριμνα δική μας: «θα σπουδάσεις όπου θέλεις, θα ζήσεις όπου θέλεις, δεν θα σε προβληματίσει η αδελφή σου – θα έχουμε φροντίσει εμείς γι’ αυτό».
Με τέτοιους φόβους να στροβιλίζονται στo μυαλό μας, είναι τόσο εύκολο να χάσουμε τον έλεγχο. Το μέλλον δείχνει τόσο αβέβαιο. Η αλήθεια είναι πως το να ανησυχείς γι’ αυτό, δεν βοηθάει. Το μόνο που καταφέρνουμε είναι να κάνουμε το σήμερα πιο αγχωτικό. Σίγουρα μπορούμε να σχεδιάσουμε το μέλλον με όποιον τρόπο μπορούμε. Και να δουλέψουμε σκληρά για τα μικρά πράγματα που μπορούν να κάνουν φωτεινότερο το μέλλον των παιδιών μας. Όμως πρέπει να προσπαθήσουμε να επικεντρωθούμε στο εδώ και τώρα. Να απολαύσουμε τις καλές στιγμές που έχουμε με τα παιδιά μας. Και να βρούμε τρόπο να κάνουμε τις δύσκολες στιγμές, καλύτερες!
Το να μεγαλώνω ένα παιδί στο φάσμα του αυτισμού, μου άλλαξε τη ζωή. Πολλές φορές σκέφτομαι πώς θα ήμουν χωρίς αυτήν τη διάγνωση. Θα έλεγε κανείς «καλύτερα». Εγώ θα έλεγα πως θα πνιγόμουν σε μια κουταλιά νερό… Έτσι βλέπω να υπόλοιπα προβλήματα που προκύπτουν στη ζωή μας… Κουταλιά νερό.
Η Ράνια με έμαθε να ζω στην πράξη το «Αρκετό στη μέρα το κακό αυτής». Να παίρνω μία μέρα τη φορά, να μη βλέπω όλη την εικόνα. Να χαίρομαι τα καθημερινά, τα απλά και μικρά της βήματα που με γεμίζουν χαρά. Ό,τι κατακτά και όσες φορές με εκπλήσσει ευχάριστα! Να προσεύχομαι ο Θεός να φανερώσει τα καλά έργα που έχει ετοιμάσει για εκείνη, ώστε να περπατήσει σε αυτά.
Το ίδιο μας το μυαλό μπορεί να είναι ο χειρότερος εχθρός μας.
…επειδή, τα όπλα τού πολέμου μας δεν είναι σαρκικά, αλλά δυνατά με τον Θεό για καθαίρεση οχυρωμάτων· δεδομένου ότι καθαιρούμε λογισμούς και κάθε ύψωμα, που αλαζονικά υψώνεται ενάντια στη γνώση τού Θεού, και αιχμαλωτίζουμε κάθε νόημα στην υπακοή του Xριστού» (Β’ ΠΡΟΣ ΚΟΡΙΝΘΙΟΥΣ 10:4-5)
Πρέπει να μάθουμε με τη χάρη του Θεού να εκπαιδεύουμε τις σκέψεις μας και να πιστέψουμε ότι κάνουμε καλή δουλειά. Πως κάνουμε ό,τι καλύτερο μπορούμε. Σε τελική ανάλυση, αυτό είναι το μοναδικό που θα μπορούμε ποτέ να κάνουμε. Και προχωράμε με πίστη πως ο Θεός θα κάνει το δικό Του μέρος.
